Presentazione di AIMAR
Associazione Scientifica Interdisciplinare per lo studio delle Malattie Respiratorie

a cura di Stefano NARDINI, Segretario Generale- Tesoriere

Cosa c’e’ dietro AIMAR

Nel 2001 nasce, per iniziativa di alcuni Pneumologi impegnati nelle Societa’ scientifiche allora piu’ rappresentative, la Associazione Italiana BPCO: tra gli scopi della quale vi è quello di ridurre la sottodiagnosi di BPCO, di promuovere la promozione della educazione sanitaria rivolta alla popolazione in questo campo, nonché la formazione e l’ aggiornamento del personale sanitario sulla malattia e sulle modalità di sua prevenzione, diagnosi e cura. Altro scopo, ma non meno importante, promuovere la ricerca sulla gestione e il trattamento di questa malattia respiratoria.

Nuove associazioni per nuove sfide

Nel corso del 2003, a fronte nasce la esigenza di dare un corpo maggiormente strutturato alla Associazione, allargandone anche la sfera di interessi e viene quindi data vita ad AIMAR, il cui scopo principale e’ il miglioramento della salute respiratoria della comunita’, ottenuto attraverso la crescita della cultura pneumologica della medicina nazionale.
A fronte di un incremento cospicuo della patologia bronco-polmonare sia in termini di prevalenza sia, ancor piu’, in termini di incidenza e di un numero relativamente limitato di specialisti pneumologi si deve prendere atto che questi ultimi non sono gli unici che si occupano e si occuperanno di malattie polmonari. Quindi, il problema evidente già oggi, ma che si farà piu’ pressante nell’ immediato futuro, sarà la gestione appropriata dei pazienti affetti da malattie respiratorie e delle loro conseguenze sistemiche.
Questa gestione dovra’ passare per differenti livelli di assistenza nei quali i differenti attori saranno chiamati a compiti diversi secondo le competenze: medici generalisti o di altre branche specialistiche si occuperanno di malattie respiratorie, essendo stati aggiornati su di esse da- e potendo contare sul riferimento a specialisti pneumologi.
La sfida nasce dalla necessita’ che ricerca, aggiornamento e formazione siano il piu’ possibile autorevoli, interdisciplinari e organizzati in modo unitario. In altre parole, che specialisti nella materia collaborino strettamente, raccogliendo problemi e restituendo soluzioni, attraverso la ricerca e la formazione, con tutti gli altri professionisti impegnati a vario titolo nella assistenza alla patologia respiratoria. L’ autorevolezza nascera’ dal coinvolgimento di figure autorevoli nei rispettivi campi della medicina che collaborino in ottica interdisciplinare. L’ unitarietà, intesa come completezza, esaustività e compattezza della “soluzione”, sorgera’ a sua volta dalla interazione ragionata delle figure coinvolte.
Per rispondere alla sfida descritta, occorre un approccio nuovo che i Fondatori di AIMAR hanno individuato in una nuova Associazione che, per rispondere a questi scopi, deve avere fin dall’ inizio l’ intento di riunire e far interagire tutti gli specialisti interessati, sperimentando un nuovo approccio che vada oltre quello puramente specialistico d’ organo finora prevalente.
La strategia è quella di una integrazione di diverse professionalità (incluse quelle sanitarie non mediche) che attraverso la formazione continua, lo sviluppo di studi clinici controllati progettati insieme, la sorveglianza epidemiologica e l’ educazione sanitaria della popolazione determini una miglior conoscenza e contestualmente costruisca i modelli per una ottimale gestione delle malattie respiratorie. E’ per la realizzazione di questo obiettivo che viene fondata AIMAR, definita fin dall’ inizio una associazione “interdisciplinare”, che, essendo dedicata alla studio delle malattie respiratorie, è connotata dall’ inizio da una forte componente specialistica pneumologica..

Nasce AIMAR

La concretizzazione dell’ idea inizia nel gennaio 2003 quando viene impostato lo statuto della nuova società: viene anche cooptato il consiglio direttivo che risulta formato oltre che da Claudio Donner anche da Fernando De Benedetto, Stefano Nardini e Claudio Sanguinetti) e il Comitato Scientifico di cui faranno parte, in omaggio alla idea di partenza, specialisti eminenti appartenenti a differenti branche mediche, che rappresentano altrettanti punti di vista sui differenti aspetti delle malattie respiratorie (ad esempio il Cardiologo, l’ Epidemiologo, l’ Infettivologo, il Geriatra etc.)
Nel marzo dello stesso anno, il consiglio direttivo cooptato dai Fondatori tiene la sua prima riunione a Stresa: oltre alla approvazione dello statuto, vengono stabiliti la nuova sede legale e l’ ufficio stampa. Contestualmente viene strutturato in modo definitivo il board scientifico che include ufficialmente rappresentanti delle associazioni di pazienti respiratori. Nel settembre 2003, dopo un intenso lavoro preparatorio, AIMAR si presenta al Congresso annuale dell’ ERS a Vienna, suscitando estremo interesse tra i Colleghi presenti all’ evento. Due mesi dopo inizia la campagna per i nuovi soci e, nel febbraio 2004, sulla spinta del notevole numero di adesioni già raccolte, si riuniscono per la prima volta a Bologna i delegati regionali, che eleggono loro coordinatore nazionale per l’area pneumologica Alberto Cavalli. Nella medesima riunione Fernando De Benedetto è chiamato a ricoprire il ruolo di Coordinatore Nazionale Generale. Nello stesso tempo inizia la procedura per la certificazione ISO 9000 della società, che viene ottenuta nel 2004.
Nel marzo 2004, in occasione della giornata mondiale della tubercolosi, AIMAR inizia a mettere in atto le intenzioni dichiarate e mette a disposizione di tutti i professionisti sanitari -scaricabili liberamente dal proprio sito Internet in italiano- le informazioni essenziali sulla TB elaborate dal CDC di Atlanta e dall’ OMS.
Nei primi mesi del 2006 avvengono nelle 17 sedi regionali le elezioni dei rispettivi consigli e e la nomina del Presidente Regionale, che di diritto entra nel Consiglio Nazionale.
Nella primavera 2006, durante il congresso di Stresa (v. oltre) hanno luogo, con ampia partecipazione, le votazioni che definiscono il Direttivo per il periodo 2006-2009.
AIMAR- sulla base dei documenti presentati, ottiene dal Ministero dell’Interno, tramite la Prefettura di Novara, il riconoscimento giuridico di Associazione (unica tra le Societa’ Scientifiche Pneumologiche) e entra a far parte della FISM (Federazione delle Societa’ medico Scientifiche) come la piu’ cospicua Societa’ Scientifica di area respiratoria per numero di iscritti.

AIMAR e’ cresciuta

Oggi AIMAR è una solida realtà- conta piu’ di 2.000 soci effettivi- è una società ben presente nella comunità della medicina respiratoria internazionale- presso la quale sono stati resi noti i risultati delle ricerche portate a termine (studio ICE e studio SPACE, studio SOS-BPCO) e sul piano nazionale è una realtà viva e radicata nel territorio –con 17 sezioni regionali rappresentate nel consiglio direttivo.
AIMAR lavora a rendere operativa la propria missione che, come accennato, è migliorare la salute della popolazione attraverso il miglioramento della medicina respiratoria. Lo fa individuando in modo interdisciplinare standard sostenibili di assistenza e formando alla loro applicazione, organizzando la ricerca e interagendo con le istituzioni.

Formazione

Oltre a numerosissime iniziative locali da essa organizzate o patrocinate, AIMAR ha organizzato eventi scientifici nazionali e internazionali: nella primavera del 2006 a Stresa la Conferenza Internazionale sulla insufficienza respiratoria cronica e nell’ ottobre 2007 a Roma, la prima conferenza nazionale di consenso in Medicina Respiratoria durante la quale il pubblico presente ha votato gli statement proposti dai gruppi di lavoro, giungendo, nella maggior parte dei casi, a condividerli e, in alcuni altri, a modificarli.
Tra il 2003 e il 2005 sono stati realizzati due progetti nazionali di formazione professionale, organizzati sul modello detto “Training of Trainers” aventi come destinatari finali i Medici di Medicina Generale, uno sulla disassuefazione dal fumo e uno sulla BPCO.
Alla fine del 2005, e’ stata creata con l’ Istituto Superiore di Sanita’ una Scuola di Formazione Permanente, presso la quale sono stati finora tenuti oltre 10 corsi in medicina respiratoria.
Non sono state trascurate nemmeno iniziative innovative in campo formativo, quali i corsi in medicina respiratoria di eccellenza tenuti- nel 2004- presso la Johns Hopkins University e destinati a Specialisti italiani.
Inscrivibili, infine, tra le iniziative di aggiornamento la redazione di linee di guida, realizzate cooperando con altre societa’ scientifiche, tra le quali linee guida per la ventilazione domiciliare del bambino affetto da malattie respiratorie croniche.

Editoria scientifica

Numerose anche le iniziative editoriali di AIMAR: nel 2005 viene tradotto e distribuito in Italia il libro bianco europeo sulle malattie respiratorie (THE ERS LUNG WHITE BOOK- facts and figures) che presenta un quadro aggiornato della epidemiologia, dei costi economici e sociali, delle caratteristiche cliniche e della prospettive terapeutiche delle malattie respiratorie in Europa.
Alla fine del 2004, in preparazione a gennaio 2005 della applicazione della “legge Sirchia” sul fumo passivo, la Associazione e l’ Istituto Superiore di Sanita’ editano un numero monografico della rivista “Aria, ambiente e salute” (v. oltre) dedicato interamente alla problematica del controllo del fumo in ambiente di lavoro e della disassuefazione dal fumo. Su quest’ ultimo argomento, precedentemente AIMAR ha tradotto dall’ originale inglese e messo liberamente a disposizione dei professionisti, il documento dell’ Organizzazione Mondiale della Sanita’ (OMS) sulla strategia europea per le politiche di disassuefazione dal fumo.
Sin dal 2004, AIMAR produce inoltre il bollettino della società all’ interno del giornale divulgativo “Aria, ambiente e salute”, giornale che ha una tiratura media di circa 35.000 copie e la prestigiosa traduzione in italiano dell’ “American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine”, che pubblica in esclusiva articoli scelti per il loro grande interesse scientifico e clinico.
Nel 2006 nasce: “Multidisciplinary Respiratory Medicine”, che inizialmente edita come trimestrale, pubblichera’, dato il grande successo ottenuto, sei numeri l’ anno a partire dal gennaio 2008.

Ricerca

AIMAR ha organizzato e portato a termine numerose ricerche per lo piu’ di tipo osservazionale, sulla epidemiologia della BPCO, sulle turbe del metabolismo osseo nella BPCO, sulle sindromi rino-bronchiali. Ha anche collaborato con agenzie internazionali ad esempio con la rete europea degli ospedali senza fumo (European Network of smoke-free Hospital) e ha aderito, fin dalla sua costituzione alla Global Alliance against Respiratory Diseases (GARD) dell’ OMS. Proprio per verificare la applicabilita’ e la efficacia delle strategie suggerite dalla GARD, AIMAR ha concepito e messo in atto l’ ultima ricerca in ordine di tempo, i cui risultati sono stati pubblicati di recente: lo studio SOS-respiro, volto a migliorare la diagnosi di BPCO.
AIMAR organizza anche, congiuntamente con l’ ERS, le borse di studio per brevi soggiorni di aggiornamento individuale in centri di eccellenza (Joint fellowships).

AIMAR crescera’ ulteriormente

Che l’ idea alla base di AIMAR, sia una idea vincente, è testimoniato dal fatto che AIMAR è ormai la piu’ grande società di medicina respiratoria operante in Italia, contando oltre duemila iscritti, certificati dalla iscrizione alla FISM. Questa unicita’ di AIMAR, carica pero’ i soci della responsabilita’ di guidare al meglio le iniziative necessarie.
Oltre quanto già in corso e sopra menzionate, AIMAR intende continuare a impegnarsi anche nella educazione sanitaria della popolazione sulle malattie respiratorie e sulla advocacy (cioè sulle iniziative volte a portare alla attenzione della opinione pubblica e dei mezzi di comunicazione di massa la problematica delle pneumopatie).
Coerentemente con il compito che si e’ data di portare attenzione anche ad argomenti “orfani” perché non appetiti dal punto di vista commerciale (tubercolosi, malattie rare, fumo di tabacco), nel gennaio 2008, AIMAR organizzerà a Roma un workshop sulle malattie polmonari rare, con l’ intervento di eminenti studiosi di caratura internazionale e la partecipazione degli esperti del Ministero della Salute.
Nell’ aprile 2008, in contemporanea in 17 sedi regionali collegate tra loro in video-conferenza con la sede centrale di Roma, si svolgera’ la primavera AIMAR, manifestazione che offrira’ a medici specialisti, generalisti, amministratori della sanita’ e associazioni di pazienti le conclusioni della Conferenza di Consenso di Roma gia’ citata.
In ottobre 2008, a Venezia, durante un seminario di due giorni che riunira’ tutti i piu’ grandi studiosi di BPCO del mondo e alcuni tra i piu’ autorevoli clinici italiani, verrà discussa e analizzata nel dettaglio la problematica delle conseguenze sistemiche della BPCO.
Nella primavera del 2009, a Napoli, si è tenuta in contemporanea con la nuova edizione della Conferenza Internazionale sulla insufficienza respiratoria cronica, il 2° Congresso Nazionale AIMAR.
Da ultimo, ma non per importanza, AIMAR intende impegnarsi per tutto il prossimo biennio per condurre in porto una unione di tutte le societa’ scientifiche a qualsiasi titolo impegnate in medicina respiratoria (denominata ATP- Alleanza contro le malattie Toraco-polmonari) e per realizzare una ”joint membership” con le piu’ importanti societa’ scientifiche operanti in altre discipline affini, comunque interessate alla medicina respiratoria, entrambe questi progetti con alcune società sono già in una fase molto avanzata.
Programmi e traguardi ambiziosi, che tuttavia la storia della nostra associazione dimostra essere raggiungibili.